童年是五彩的，童年是绚丽的，童年也应该是好奇的、有梦想的……

然而在一个弥漫着消毒水味道的白色世界里，有这么一群小天使，被疾病困扰，他们焦虑、恐惧......身体的疼痛、孤独和无助，抹杀了他们本有的快乐与童真。

01

希希的故事

希希，今年7岁，1岁时头部发生畸变，前额突出，到医院检查后被确诊为粘多糖贮积症I型。黏多糖贮积症是一种常染色体的隐性遗传病，是由于细胞溶酶体酸性水解酶先天性缺陷所致。

确诊后的希希相继出现四肢关节僵硬、骨骼畸形、脐疝和漏斗胸，而在经过细胞归零，头发脱落，高烧40℃之后，住进重症监护病房。

希希妈妈说，“希希平时特别喜欢画画，每次一拿起画笔，就能把身体遭受疾病的折磨和痛苦全部清除。”希希说如果他能康复出院，他一定去一趟万里长城，画下他看到的长城模样，希希的梦想是长大了要做一名画家。

02

小富的故事

小富今年12岁，患有大疱性表皮松懈症。小富自出生就得了这种罕见的基因突变病，身上所有皮肤稍稍一触碰，就会起疱溃烂。

大疱性表皮松懈症是一种罕见的顽固皮肤性疾病，病因为由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷，使皮肤容易发生松解出现大疱。患儿的皮肤以及黏膜组织很脆弱，如同蝴蝶翅膀一样，因此又被称为“蝴蝶宝贝”。

小富每天需要家长精心护理，用昂贵的药膏药贴维持。

03

诺诺的故事

诺诺，今年10岁，患有特发性肺动脉高压。2021年诺诺上楼感到气喘，后在北京一家医院做了右心导管手术，最后确诊为特发性肺动脉高压，需要终身服药。

特发性肺动脉高压是一种严重的罕见病，是由于肺循环高血压，导致心脏负担加重。随着肺部血管压力和阻力的持续性升高，最终可导致心脏以及肺部衰竭，不及时治疗可能只有两三年的寿命。

诺诺平时很喜欢看书，诺诺说：“阅读能让她静下心来，调整好自己的心态，沉浸于书中”...

据2016年公布数据，我国大病儿童数量惊人，儿童大病死亡率占儿童总死亡率的10.7%，仅次于意外事故，在儿童常见死因中高居第二位。

大病需要救助，而心灵也需要疗愈。

当他们听到音乐，总会不自觉的随着音乐手舞足蹈；给他们一支画笔，一张纸，他们总能描绘出我们想象不到的图画。他们的内心世界应该是充满律动的，无论如何，他们不应该承受疾病缠绕时，心灵也在孤独中成长。

华易公益基金会关注大病儿童心灵成长。2022年10月9日，“大病儿童心灵疗愈”项目为诺诺、希希、小富三位病童送来一份温暖的礼物。一套情绪管理绘本、一本立体书、一份益智拼图。希望这份礼物能帮助他们与病魔斗争时，治愈他们脆弱的心灵，点亮他们尘封的快乐。

一份小礼物看似平常，不那么昂贵。但这份小心意，能化作大大的爱心，让孩子在爱中获得温暖，使他们在绝望中获得新生。

每一份付出都不会消逝，让我们行动起来共同关注#大病儿童心灵疗愈#项目！为了更多温暖，为了更多希望，为了更多治愈。