汇聚星光照亮罕见病之路
项目执行方：辽宁省华易公益基金会
善款接收方：辽宁省华易公益基金会
募捐方案备案编号：53210100MJ28660421A25010
上线日期：2026年03月09日
已筹金额： 元
世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%～0.1%之间的疾病定义为罕见病。根据《2025中国罕见病行业趋势观察报告》数据显示，我国现有罕见病患者超2000万人。《2020中国罕见病综合社会调研》报告中提到，42%的患者曾被误诊，确诊平均需经历2.97家医院问诊。患者从初诊到确诊的平均时长为4.26年（不包括当年确诊案例）。医务工作者方面，近70%表示对罕见病认知不足。
由于医疗资源分配不均，罕见病患者异地就医情况普遍。治疗期间，患者往往需要辗转多地就医，住宿、交通等各项费用与高昂的治疗费用叠加，导致许多罕见病患者及其家庭长期承受经济与精神的双重压力，生活陷入困境。
频繁嗜睡：罕见病的阴霾
小荷上小学一年级时开始出现嗜睡症状，有时会陷入潜意识昏迷、眼睛发直无神，还常常说胡话，完全认不出最亲近的人。家人将她紧急送医，最终确诊为鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症，是一种被列入国家罕见病目录的疾病。
（图片来源于真实拍摄，已获得授权）
这种病每次发作都可能带来不可逆的神经损伤，必须严格限制蛋白质摄入。有一次，姥姥照顾小荷时，对病症重视不足，给孩子额外喂了少量咸鸭蛋。结果小荷的血氨值飙升至200，出现眼睛神态怪异、胡言乱语等症状，只能紧急住院治疗。
（图片来源于真实拍摄，已获得授权）
为了更好地照顾孩子，母亲辞掉工作，每顿饭都精确计算、称重。饮食上的限制也制约了孩子的身体发育，12岁的小荷目前身高尚不足1.4米，体重仅24公斤。
用药是维系小荷生命的关键，可高额的药费却让这个普通家庭不堪重负。而且，药物不能有丝毫间断，一旦停药，症状很快复发，血氨值会再次升高，需要就医治疗。
（图片来源于真实拍摄，已获得授权）
在家人的疲惫与无助中，小荷用热爱的画画和手工，用一个个可爱的小创作，勾勒着对生活的爱，也为家人带去一丝慰藉。这个在困境中坚守的家庭，期盼着女儿能少些病痛煎熬，多些童年的轻松与欢喜。
（图片来源于真实拍摄，已获得授权）
病痛折磨 从未止歇
“蝴蝶宝贝”，是对遗传性大疱性表皮松解症患者的温柔爱称。可这美丽名字的背后，藏着的却是患者难以承受的痛苦与煎熬。
（图片来源于真实拍摄，已获得授权）
辰辰（化名）便是这样一位“蝴蝶宝贝”，他的皮肤薄如蝉翼，哪怕是轻微的触碰，都会导致破溃脱落。从大连儿童医院的初步确诊，到北京、郑州的两次手术，15年间，医学界始终未能攻克这一罕见病症，辰辰的病痛只能依靠昂贵的药膏、药贴勉强维持。
（图片来源于真实拍摄，已获得授权）
辰辰的后背有一大片创面，每天换药时都需要挑破血疱清理脓液，疼得他辗转难安，就连简单清洁，都是折磨，加之室内温度较低，洗澡也成了奢望。由于喉咙内壁反复脱皮，他吞咽时的刺痛感从未消散，流食虽能让他少受些罪，但家人也担心吞咽能力逐渐退化，辰辰每餐都只能忍着疼痛慢慢吃，着实让人揪心。
（图片来源于真实拍摄，已获得授权）
辰辰家的年收入仅有3万元，昂贵的药贴不仅难寻，于家庭而言更是一笔沉重的负担。但为了孩子，这个家庭甘愿倾尽所有：妈妈和姥姥全天24小时轮流守在辰辰身边，深夜换药往往要持续四五个小时，两人也没有丝毫懈怠。就这样，在无尽的病痛与窘迫的生活面前，家人跨越15年的悉心守护，成了“蝴蝶宝贝”最坚实的铠甲，为辰辰抵御着风雨，撑起他生命的希望。
对于罕见病患者及其家庭而言，疾病的“罕见”意味着漫长的确诊之路、难以负担的治疗费用以及常人难以想象的孤独与压力。一个家庭往往需要倾尽所有，才能维系一份看似普通的希望。“罕见病患者生命续航”项目希望可以为沉重的治疗之路提供支持，为孤独的奋斗注入回响，传递一份坚实的社会陪伴与信念。在此，我们期待与社会各界爱心力量携手，汇聚每一份看似微小的善意，成为照亮罕见病生命旅程的温暖光芒。
面向家庭经济困难的罕见病患者，用于医保及商保报销后的自费医疗费用。住院患者资金拨付至医院对公账户，出院患者拨付至患者个人账户，最终资助金额由评审确定，计划共资助10人，单人累计救助不超3万元，具体以实际发生为准
为家庭经济困难的罕见病患者发放30份生活保障物资，用于保障基础生活，每份生活物资可包含大米、面粉、食用油、挂面、卫生纸、电热水壶等生活保障物资，实际内容根据患者需求调整。具体以实际发生为准
为家庭经济困难的罕见病患者发放30份暖心关怀物资，用于改善就医和康复过程中居住和饮食条件，每份爱心物资可包含床品四件套、棉被等家居用品以及保温饭盒、一次性口罩、免洗洗手液等，实际内容根据患者需求调整。具体以实际发生为准
为家庭经济困难的罕见病患者开展陪伴关爱活动，每次活动由1名持证社工或具备至少1年相关执行经验的人员、1名志愿者为1名患者提供不少于2小时的陪伴服务，包括就医陪护、情感支持、主题陪伴、个性化关怀等，费用主要用于社工等人员补贴、志愿者补贴、活动物料采买制作等。以实际发生为准
需要约80人次志愿者参与项目走访调研、收集受助人信息、物资清点发放、票据整理等。志愿者每次服务半天，补贴50元/人/次，补贴主要用于交通与通讯成本。以实际发生为准
项目配置1名全职执行人员，为期12个月，负责整体协调、合作机构及项目实施人员对接、全流程管理、病患信息核实回访、档案管理、自评及报告撰写等工作。费用包含但不限于薪金、五险一金、餐补、通讯补贴、劳务费等，以实际发生为准
所筹善款3%用于宣传、普及项目及项目相关理念可能产生的宣传费用，含线上及线下宣传倡导、联动活动的场地与设备租赁、布展等费用，项目开展过程中传播、物料、软文及视频制作宣发、设计策划等费用，以实际发生为准
费用用于项目督导、评估人员在项目实施过程中产生的产生的交通费、过路费等费用。具体包括现场督导、受助对象探访回访、受助对象调研与信息核实、项目评估等，具体以实际发生为准
用于物资帮扶时可能产生的物流运输和搬运等费用支出，若物资采购厂家可包邮，则对应物资不产生此项费用，具体运输、搬运的次数和费用以实际发生为准
为合作伙伴、志愿者等项目实施相关人员开展2场能力建设，单场参与人数不少于10人、时长不少于2小时。费用含讲师费、场地设备租赁费、物料费、交通餐饮及保险等与能力建设有关的费用，以实际发生为准
所筹善款的10%用于公募机构的财务管理成本、行政管理等非限定费用
1.执行地点：全国
2.受助对象：家庭经济困难的罕见病患者。
3.受助对象筛选标准：
（1）持有盖有医院公章的、属于“罕见病”病种的疾病诊断证明及相关治疗票据；
（2）持有家庭经济困难证明，如低保证、残疾证、建档立卡户证明、社区/村委会、区（县）/街道（乡镇）民政或政府部门等开具的家庭经济情况说明材料等的罕见病患者；
4.项目实施手法
（1）整合救助金、物资、陪伴关爱活动等，回应受助患者多层次、差异化的需求；
（2）根据患者具体病情阶段、家庭状况和实际需求，灵活确定救助金的拨款路径（医院/个人）以及资助金额，实现精准帮扶以及公益最大化；
（3）在项目实施过程中，注重收集、整理患者积极抗病的典型案例故事，倡导社会对罕见病群体的关注与支持。
5.项目进度安排：
（1）【项目上线与启动】2026年3月-2026年4月
制定并发布项目申请指南，明确资助标准与流程；
（2）【资助申请与救助实施】2026年5月-2028年11月
A.对医保大数据中困境患者;通过相关政府部门、基层政权(街道、社区工作人员)及群团组织申报的困境患者;个人求助的困境患者及其他经审核后符合相关资质的患者，进行资料收集和整理；
B.对申请材料以及承诺书、身份证明、家庭经济困难证明、病情证明等相关证明材料等进行核实及初审；
C.召开阶段性评审会，对资助患者名单及金额进行综合评审、确认；
D.经公示后，为符合资助条件的患者及其家庭提供帮扶，按患者实际情况进行个人或对公拨款，并对病患进行回访；
E.组织开展物资捐赠和活动开展的执行机构评审会，组织志愿者、社工等人员，为有需要的患者提供一对一陪伴关爱服务；
F.向受助患者家庭发放“生活保障物资”及“暖心关怀物资”；
G.定期进行项目进展及财务披露等内容信息公开工作。
（3）【项目总结与宣传】2028年12月
A.开展项目评估工作，进行阶段性成果梳理和项目总结，整理年度项目档案并归档；
B.开展成果展示及宣传工作，提升项目影响力加强项目阶段性宣传；
C.整理年度项目档案、财务凭证等材料，并完成归档。
6.项目效果及产出
（1）预计为10名患者提供救助金，有效减轻受助患者家庭直接经济负担；
（2）预计为罕见病患者发放“生活保障物资”和“暖心关怀物资”各不少于30份，保障其基本生活，改善就医和康复过程中居住和饮食条件营养支持；
（3）预计为20人次罕见病患者组织陪伴关爱活动，降低患者及家属的孤独感与焦虑情绪，增强其抗击疾病的信心与勇气。
